?　　中共中央政治局委員,、全國(guó)人大常委會(huì)副委員長(zhǎng)王晨7月22日在京就罕見(jiàn)病防治法治保障工作進(jìn)行專(zhuān)題調(diào)研,。他強(qiáng)調(diào)，要以習(xí)近平新時(shí)代中國(guó)特色社會(huì)主義思想為指導(dǎo),，加強(qiáng)罕見(jiàn)病防治能力建設(shè),，努力提升罕見(jiàn)病防治工作法治化水平，解決群眾急難愁盼,，守護(hù)人民健康福祉,。

　　王晨率調(diào)研組召開(kāi)專(zhuān)題座談會(huì)，聽(tīng)取國(guó)家藥監(jiān)局,、國(guó)家衛(wèi)健委,、科技部、工信部等部門(mén)關(guān)于依法開(kāi)展罕見(jiàn)病防治情況匯報(bào),，并同與會(huì)專(zhuān)家交流,。在國(guó)家藥監(jiān)局藥品審評(píng)中心，王晨來(lái)到受理大廳,、化藥臨床一部,、生物制品臨床部了解罕見(jiàn)病等藥品審評(píng)情況，聽(tīng)取一線工作人員意見(jiàn)建議,。

　　北京協(xié)和醫(yī)院是全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)牽頭醫(yī)院,，王晨一行參觀了院史館和罕見(jiàn)病防治專(zhuān)題展示，聽(tīng)取醫(yī)院關(guān)于運(yùn)行中國(guó)罕見(jiàn)病診療服務(wù)信息系統(tǒng),、編寫(xiě)罕見(jiàn)病診療指南,、建立罕見(jiàn)病多學(xué)科“一站式”診療模式的情況介紹，并與醫(yī)療專(zhuān)家和患者代表進(jìn)行交流,。王晨指出,，各位專(zhuān)家堅(jiān)守在罕見(jiàn)病防治第一線，為成千上萬(wàn)患者解除病痛,、挽救生命,，展現(xiàn)出“醫(yī)者仁心”的大愛(ài),。王晨還來(lái)到神州細(xì)胞工程有限公司了解藥品研發(fā)生產(chǎn)情況，鼓勵(lì)公司加強(qiáng)研發(fā),，更好滿足罕見(jiàn)病患者用藥需求,。

　　王晨指出，黨的十八大以來(lái),，各有關(guān)部門(mén)和方面加強(qiáng)罕見(jiàn)病研究,、診療和藥品研發(fā)供應(yīng)，完善罕見(jiàn)病醫(yī)療保障體系,，取得良好成效,。同時(shí)，我國(guó)人口基數(shù)大,，罕見(jiàn)病患者占比雖小但絕對(duì)數(shù)已達(dá)上千萬(wàn),，不少罕見(jiàn)病患者依然面臨“診斷難、治療難,、治療貴”的難題,。要堅(jiān)決貫徹黨中央決策部署，在健康中國(guó)建設(shè)道路上,，堅(jiān)持對(duì)每一個(gè)困難群體都要關(guān)愛(ài),、都不能放棄。要依法加強(qiáng)預(yù)防,，抓好源頭防控,，降低罕見(jiàn)病發(fā)生率；摸排底數(shù),，更新罕見(jiàn)病目錄,，提高診療能力；促進(jìn)罕見(jiàn)病藥品創(chuàng)新研發(fā),，提升藥品供應(yīng)保障水平,；推進(jìn)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障體系建設(shè)，加強(qiáng)罕見(jiàn)病社會(huì)保障和慈善救助,，讓更多罕見(jiàn)病患者吃得起藥,、看得起病，切實(shí)造福群眾,。要對(duì)照藥品管理法,、醫(yī)師法等法律，針對(duì)防治存在的短板弱項(xiàng),，抓好貫徹落實(shí),。要以問(wèn)題為導(dǎo)向，就調(diào)研中部分專(zhuān)家提出的有關(guān)罕見(jiàn)病立法等問(wèn)題廣泛聽(tīng)取意見(jiàn),，加強(qiáng)研究論證,，進(jìn)一步為罕見(jiàn)病防治提供法治保障,。

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