?　　中共中央政治局委員、全國(guó)人大常委會(huì)副委員長(zhǎng)王晨7月22日在京就罕見病防治法治保障工作進(jìn)行專題調(diào)研。他強(qiáng)調(diào)，要以習(xí)近平新時(shí)代中國(guó)特色社會(huì)主義思想為指導(dǎo)，加強(qiáng)罕見病防治能力建設(shè)，努力提升罕見病防治工作法治化水平，解決群眾急難愁盼，守護(hù)人民健康福祉。

　　王晨率調(diào)研組召開專題座談會(huì)，聽取國(guó)家藥監(jiān)局、國(guó)家衛(wèi)健委、科技部、工信部等部門關(guān)于依法開展罕見病防治情況匯報(bào)，并同與會(huì)專家交流。在國(guó)家藥監(jiān)局藥品審評(píng)中心，王晨來(lái)到受理大廳、化藥臨床一部、生物制品臨床部了解罕見病等藥品審評(píng)情況，聽取一線工作人員意見建議。

　　北京協(xié)和醫(yī)院是全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)牽頭醫(yī)院，王晨一行參觀了院史館和罕見病防治專題展示，聽取醫(yī)院關(guān)于運(yùn)行中國(guó)罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)、編寫罕見病診療指南、建立罕見病多學(xué)科“一站式”診療模式的情況介紹，并與醫(yī)療專家和患者代表進(jìn)行交流。王晨指出，各位專家堅(jiān)守在罕見病防治第一線，為成千上萬(wàn)患者解除病痛、挽救生命，展現(xiàn)出“醫(yī)者仁心”的大愛。王晨還來(lái)到神州細(xì)胞工程有限公司了解藥品研發(fā)生產(chǎn)情況，鼓勵(lì)公司加強(qiáng)研發(fā)，更好滿足罕見病患者用藥需求。

　　王晨指出，黨的十八大以來(lái)，各有關(guān)部門和方面加強(qiáng)罕見病研究、診療和藥品研發(fā)供應(yīng)，完善罕見病醫(yī)療保障體系，取得良好成效。同時(shí)，我國(guó)人口基數(shù)大，罕見病患者占比雖小但絕對(duì)數(shù)已達(dá)上千萬(wàn)，不少罕見病患者依然面臨“診斷難、治療難、治療貴”的難題。要堅(jiān)決貫徹黨中央決策部署，在健康中國(guó)建設(shè)道路上，堅(jiān)持對(duì)每一個(gè)困難群體都要關(guān)愛、都不能放棄。要依法加強(qiáng)預(yù)防，抓好源頭防控，降低罕見病發(fā)生率；摸排底數(shù)，更新罕見病目錄，提高診療能力；促進(jìn)罕見病藥品創(chuàng)新研發(fā)，提升藥品供應(yīng)保障水平；推進(jìn)罕見病醫(yī)療保障體系建設(shè)，加強(qiáng)罕見病社會(huì)保障和慈善救助，讓更多罕見病患者吃得起藥、看得起病，切實(shí)造福群眾。要對(duì)照藥品管理法、醫(yī)師法等法律，針對(duì)防治存在的短板弱項(xiàng)，抓好貫徹落實(shí)。要以問題為導(dǎo)向，就調(diào)研中部分專家提出的有關(guān)罕見病立法等問題廣泛聽取意見，加強(qiáng)研究論證，進(jìn)一步為罕見病防治提供法治保障。

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